Home Kesehatan ‘Sakit, Terlantar, Tidak Dapat Mengakses Bantuan:’ Hidup dengan “Long COVID”

‘Sakit, Terlantar, Tidak Dapat Mengakses Bantuan:’ Hidup dengan “Long COVID”

50
0

Mereka yang menjadi sakit dengan bentuk COVID-19 yang lebih ringan diharapkan pulih dalam waktu sekitar 2 minggu. Tetapi semakin banyak orang mengatakan mereka mengalami gejala berbulan-bulan setelah penyakit awal seharusnya mereda. Fenomena ini, yang dijuluki “COVID jangka panjang” atau “long COVID”, telah membingungkan para ilmuwan dan membuat mereka yang terkena dampak merasa terkuras dan tidak didukung.

image 76 - 'Sakit, Terlantar, Tidak Dapat Mengakses Bantuan:' Hidup dengan "Long COVID"
Dalam beberapa kasus, orang mungkin mengalami gejala COVID-19 selama beberapa bulan. Fenomena ini dikenal sebagai ‘Long COVID’ atau ‘COVID jangka panjang’.

Menurut data yang ada, orang yang terinfeksi SARS-CoV-2, virus korona baru, dan mengembangkan COVID-19 dapat pulih dari penyakit ini sekitar 2 minggu setelah gejala pertama kali muncul.

Untuk kasus COVID-19 yang lebih parah, dokter mengamati bahwa pasien mereka mungkin memerlukan waktu hingga 6 minggu untuk pulih.

Namun, semakin banyak orang yang melaporkan bahwa mereka mengalami gejala selama berminggu-minggu atau berbulan-bulan setelah penyakitnya mereda.

Fenomena ini tampaknya begitu meluas sehingga sekarang memiliki nama: “Long COVID “.

Orang-orang yang terkena dampaknya – yang kadang-kadang menyebut diri mereka “long-haulers” – mengalami gejala penyakit yang terus-menerus, mulai dari demam hingga sakit kepala , hingga anosmia, yang dikenal sebagai kehilangan penciuman, dan kelelahan .

Banyak yang mengatakan penyakit yang berkepanjangan ini berdampak parah pada kehidupan mereka, seringkali membuat mereka tidak dapat bekerja atau menikmati aktivitas.

Yang lebih buruk, mereka sering menerima sedikit atau bahkan tidak ada dukungan dari profesional perawatan kesehatan, yang bingung dengan gejala pasien yang terus-menerus dan bingung bagaimana meredakannya atau mengabaikan fenomena tersebut sama sekali.

Akibatnya, kelompok dukungan informal untuk orang-orang dengan COVID yang lama telah muncul secara online, seringkali dibuat dan dikuratori oleh orang-orang jarak jauh itu sendiri.

Untuk lebih memahami ruang lingkup fenomena ini, Medical News Today berbicara kepada orang-orang yang mengatakan bahwa mereka terpengaruh oleh “Long COVID”, serta administrator salah satu kelompok dukungan internasional.

Selain itu juga berbicara dengan Prof. Tim Spector , seorang ahli epidemiologi di King’s College London, di Inggris, dan yang memimpin Studi Gejala COVID .

Long COVID : Tidak dapat dijelaskan, dilanda kelelahan

Meskipun masih belum jelas berapa banyak orang di seluruh dunia yang terkena long COVID, data dari aplikasi Studi Gejala COVID menunjukkan bahwa ” satu dari 10 orang masih memiliki gejala COVID-19 setelah 3 minggu.”

Menurut sebuah penelitian terhadap 143 orang yang dirawat di rumah sakit karena COVID-19 di Italia, 87,4% pasien “melaporkan sekurang-kurangnya satu gejala yang menetap, terutama kelelahan dan dispnea (sesak napas)” 2 bulan setelah keluar dari rumah sakit.

Gejala yang menetap tampaknya sangat bervariasi antar individu. Saat ditanyai oleh MNT , Prof Spector mengatakan bahwa “Gejala persisten yang paling umum kami lihat pada penderita COVID yang lama adalah kehilangan bau, sakit kepala, batuk terus-menerus, kelelahan dan sesak napas.”

Kelelahan yang ekstrem tampaknya menjadi penyebab umum antara perjalanan jarak jauh, yang menyebabkan beberapa spesialis membandingkan atau menghubungkan fenomena Long COVID dengan sindrom pasca-virus . Gejala kondisi ini termasuk rasa lelah akibat infeksi virus.

Mereka juga menyarankan bahwa myalgic encephalomyelitis (ME), atau sindrom kelelahan kronis , suatu kondisi yang menyebabkan nyeri otot, kabut otak, dan rasa kelelahan yang melemahkan, mungkin menawarkan beberapa petunjuk tentang mekanisme di balik COVID yang berkepanjangan.

Namun penyebab gejala yang masih ada dalam kasus COVID-19 tetap misterius, dan para peneliti belum menyelidiki lebih dalam masalah ini.

MNT bertanya kepada Prof Spector apakah dia mungkin menawarkan hipotesis tentang kemungkinan penyebab panjang COVID. Dia menolak, menjelaskan:

“Tidak jelas mengapa orang-orang tertentu menderita dalam waktu yang lama; saat ini kami sedang melihat area seperti BMI [indeks massa tubuh], usia, jenis kelamin, dan etnis untuk melihat apakah faktor luas ini dapat memberi kami gambaran yang lebih baik tentang siapa dan mengapa akhirnya menderita selama lebih dari 30 hari. ”

Kurangnya pengujian, negatif palsu menjadi kendala

Begitu banyak orang di seluruh dunia yang mengklaim hidup dengan Long COVID sehingga berbagai kelompok dukungan muncul secara online.

Barbara Melville, salah satu admin dari salah satu kelompok pendukung tersebut , menjelaskan kepada MNT bagaimana usaha ini pertama kali dimulai:

“Juru kampanye Claire Hastie membentuk grup pada bulan Mei, dan saya bergabung sebagai admin tidak lama setelah itu. Itu adalah hari-hari awal ketika satu atau dua cerita COVID yang panjang beredar. Kami tahu pasti ada orang lain seperti kami – orang yang merasa sakit, ditinggalkan, dan tidak dapat mengakses bantuan. Saat ini kami memiliki lebih dari 20.000 anggota, yang sebagian besar tidak pernah dirawat di rumah sakit. ”

“Banyak yang jatuh sakit di bulan Maret masih tidak sehat, seringkali dengan gejala serius dan luas, dan masih berjuang untuk mendapatkan perawatan,” katanya kepada MNT .

Bagian dari perjuangan adalah banyak orang yang percaya bahwa mereka memiliki long COVID tidak bisa mendapatkan tes COVID-19, atau mereka dites negatif untuk infeksi SARS-CoV-2.

“Sebagian besar [dari anggota kelompok pendukung] tidak dapat dites,” kata Melville. “Kita semua tahu bahwa tes, baik untuk virus maupun antibodinya, terbatas, namun tetap dianggap sebagai patokan yang dapat diandalkan untuk kesehatan, bahkan ketika pasien duduk di sana dan berkata ‘Tidak, saya sakit, tolong dengarkan.’ ”

MNT menghubungi untuk mengonfirmasi keadaan peristiwa ini dengan individu dengan Long COVID. Lyra * , yang tinggal di Inggris, juga memberi tahu bahwa dia tidak dapat memverifikasi bahwa dia menderita COVID-19, karena dia hanya mengalami gejala ringan seperti flu .

Namun, berbulan-bulan kemudian, dia menyadari ada sesuatu yang salah ketika dia mulai mengalami gejolak yang berlanjut bahkan sampai sekarang.

“Saya terkena virus pada awal Maret, tepat sebelum lockdown dimulai di Inggris,” kata Lyra kepada kami. “Sekitar waktu yang sama, seseorang yang saya kenal (yang tinggal di Turki) dinyatakan positif COVID-19.”

“Awalnya, saya tidak mengira saya mengidapnya karena saya tidak memiliki gejala ‘klasik’. Namun, seiring berjalannya waktu, teman saya memperhatikan bahwa gejala kami sangat mirip, dan tidak kunjung hilang. Mereka akan membaik selama beberapa hari, lalu kembali lagi. Setelah sekitar 3 bulan, saya kehabisan penjelasan alternatif. COVID-19 adalah satu-satunya hal yang tidak bisa saya singkirkan. “

Amy Small, seorang dokter umum yang berbasis di Skotlandia, juga mengatakan kepada MNT bahwa dia menderita long COVID. Tidak seperti Lyra, Dr. Small dites, karena dia menduga sejak awal dia tertular SARS-CoV-2. Hasil tesnya negatif, tetapi tidak ada penjelasan lain yang mungkin untuk penyakit awalnya atau gejala yang terus-menerus, katanya kepada kami.

“Saya menjadi tidak sehat pada tanggal 11 April, hanya secara umum tidak enak badan. Saya sedikit pusing, […] dan malam itu demam, ”kata Dr. Small.

“Dan kemudian saya menemukan salah satu kolega saya yang pernah bersama saya beberapa hari sebelumnya juga tidak sehat, dan dia kemudian dinyatakan positif COVID sehari kemudian.”

Tak lama kemudian, Dr. Small, suaminya, dan anak-anak mereka mengembangkan gejala COVID-19.

“Saya dan suami saya diseka – karena saya seorang profesional kesehatan, saya dapat mengakses swab – dan kami dinyatakan negatif. Tapi, dari pemahaman saya, tes ini lebih akurat ketika Anda batuk […] pada saat usap, dan kami diberitahu bahwa kami harus diseka dalam 72 jam pertama [dari awal gejala] dan batuknya tidak. berkembang sampai hari ke-6. “

– Dr. Amy Small

Gejala yang mengganggu

Baik Lyra maupun Dr. Small mengatakan kepada MNT bahwa gejala yang mereka alami hingga hari ini mengganggu kehidupan mereka sehari-hari.

“Gejalanya memengaruhi setiap aspek kehidupan, terutama kelelahan,” kata Lyra kepada kami. “[P] secara fisik, saya tidak bisa berbuat banyak sama sekali. Jalan-jalan singkat, mencoba melakukan terlalu banyak pekerjaan rumah, atau berdiri untuk waktu yang lama semuanya telah memicu gejolak di masa lalu. ”

Dr. Small menggambarkan pengalaman serupa:

“Empat bulan kemudian, dan saya masih demam setiap hari. Saya tidak bisa bekerja Suamiku berjuang untuk melakukan pekerjaannya bahkan hanya satu jam sehari, dan kami kelelahan. ”

Namun fakta bahwa COVID yang lama memiliki gejala yang begitu luas, dan para ilmuwan serta profesional medis tidak yakin tentang fenomena ini atau bagaimana mengobatinya, membuat banyak orang tidak dapat mengakses dukungan yang sesuai.

Lyra mengatakan kepada MNT bahwa, saat berbicara dengan dokter, dia menerima diagnosis berbeda dan tidak ada dukungan praktis.

“Saya punya beberapa janji temu [dokter] melalui telepon. Yang pertama, mereka mendiagnosis saya dengan infeksi telinga bagian dalam. Yang kedua, dokter memerintahkan beberapa tes darah umum, dan mengatakan jika semuanya kembali bersih, saya mungkin mengalami kelelahan pasca-virus – atau jika berlangsung lebih dari 6 bulan, sindrom kelelahan kronis, ”katanya.

“Saya menyarankan kemungkinan COVID-19, tetapi dia menepisnya dan mengatakan itu tidak bisa bertahan lebih dari 14 hari. […] aku email artikel tentang topik ke [praktek umum] operasi dan mendapat kembali telepon dari seorang perawat yang mengatakan mereka tidak menyadari gejala COVID berbuntut panjang, tetapi pada saat itu, mereka tidak bisa berbuat banyak untuk membantu . ”

Dr. Small mengatakan dia dapat mengakses beberapa dukungan, tetapi dia juga menunjukkan bahwa praktisi perawatan kesehatan sering bingung dan tidak yakin tentang cara terbaik untuk membantu pasien mereka.

“Kami memiliki saluran telepon rehabilitasi COVID, yang kami hubungi, mungkin 6 minggu setelah sakit. [Saluran telepon] baru dipasang pada saat itu oleh fisio- dan terapis okupasi yang dapat memberi nasihat tentang aspek fisik [pemulihan], tetapi bukan dari sisi medis, ”jelasnya.

“Kami beruntung memiliki [dokter umum] yang tertarik dengan COVID jangka panjang, yang sepertinya membaca lebih banyak tentangnya, yang menanggapinya dengan serius. Kami beruntung telah menemukan seseorang yang memantau kami, ”tambah Dr. Small.

Namun dia mencatat tidak semua orang seberuntung menemukan dokter yang menangani gejala mereka dengan serius:

“Saya berada di beberapa forum untuk orang-orang dengan COVID yang lama – baik forum medis dan forum non-medis – dan jumlah posting yang muncul, kiri, kanan, dan tengah orang-orang diberi tahu ‘Anda cemas.’”

‘Orang-orang perlu memahami bahwa COVID jangka panjang itu nyata’

Ketika ditanya tentang apa yang ingin mereka lihat lebih banyak dalam hal dukungan, Dr. Small dan Lyra menekankan bahwa profesional perawatan kesehatan harus lebih empati dan mendengarkan dengan cermat apa yang dialami pasien dengan long COVID.

“Dukungan formal untuk siapa saja dengan kelelahan jangka panjang – pasca-viral atau lainnya – akan menjadi langkah maju yang besar,” Lyra memberi tahu kami.

Dia juga mengatakan bahwa dia akan menghargai “[serangkaian] sumber daya yang konsisten yang dapat digunakan orang untuk mencoba dan mengelola hidup dengan lebih sedikit energi,” serta melihat “ lebih banyak kesadaran akan dampak jangka panjang yang dapat ditimbulkan oleh [COVID-19].”

“Orang-orang perlu memahami bahwa long COVID itu nyata dan dapat dengan mudah merampas hidup mereka selama berbulan-bulan (jika tidak bertahun-tahun), dan dokter memerlukan seperangkat pedoman tentang cara mendiagnosis dan memantau orang dengan gejala jangka panjang. Beberapa orang kemudian mengalami komplikasi yang bisa menjadi serius. “

– Lyra

“Saya pikir kita, sebagai profesional medis, perlu lebih baik dalam mengatakan ‘Saya tidak tahu apa yang salah, tapi saya bersedia untuk pergi dan membaca lebih banyak tentang ini’ […] Anda tahu, kita semua pernah dihadapkan di masa lalu dengan pasien dengan sindrom kelelahan kronis, dengan ME, dan saya dapat mengangkat tangan dan mengatakan pasien yang saya anggap sangat menantang karena saya tidak tahu bagaimana menolong mereka, ”Dr. Small juga mengakui.

“Saya akan merasakan simpati yang besar untuk [pasien saya], tetapi saya tidak memiliki empati karena saya tidak benar-benar memahaminya, dan saya tidak mengerti bahwa membaca buku selama setengah jam dapat membuat Anda kelelahan dan membutuhkan waktu di tempat tidur […] Sekarang, setelah menderita [melalui sesuatu yang serupa], mengerti, saya mengerti sepenuhnya. Itu hal yang paling aneh, tapi menggunakan otak Anda bisa membuat Anda lelah secara fisik. “

Dr. Small kemudian menekankan bahwa orang dengan COVID yang lama membutuhkan, pertama-tama, untuk dipercaya dan pengalaman mereka divalidasi: “rekan saya perlu memahami bahwa tidak apa-apa untuk tidak memahami apa yang sedang terjadi […], tetapi hanya kemauan untuk memvalidasi gejala dan mengatakan ‘Saya tahu Anda tidak mengada-ada [penting]. “

Namun, pada saat yang sama, dia juga menunjukkan bahwa banyak profesional perawatan kesehatan yang kelelahan dan merasa sulit untuk terlibat secara lebih mendalam saat ini: “Masalahnya adalah, semua orang kelelahan, rekan-rekan saya kelelahan – pandemi ini telah menghabisi semua orang.”

‘Tanggapi pasien Anda dengan sangat serius’

Dengan semakin banyak orang yang berbicara tentang pengalaman gejala berkepanjangan setelah penyakit COVID-19, beberapa negara baru-baru ini mulai memberikan dukungan yang lebih formal.

Di Inggris Raya, sumber daya Pemulihan COVID dari Layanan Kesehatan Nasional kini telah tersedia. Namun, di Amerika Serikat, kelompok dukungan informal, seperti Body Politic , masih menjadi jalan utama bagi mereka yang memiliki gejala jangka panjang.

“Sangat luar biasa melihat long COVID, tetapi ini baru permulaan. Kita harus bisa memberi tahu orang yang kita cintai, dokter, dan atasan bahwa kita memiliki kondisi ini dan mendapatkan empati, perawatan, dan penyelidikan yang kita butuhkan, terlepas dari latar belakang, status tes, dan apakah kita dirawat di rumah sakit atau tidak. Kami telah melangkah jauh, tetapi pencarian kami untuk rehabilitasi, penelitian, dan pengakuan belum berakhir, ”Barbara Melville menekankan.

Prof Tim Spector juga mencatat bahwa orang dengan COVID yang lama kemungkinan besar membutuhkan dukungan jangka panjang.

“Kendaraan jarak jauh akan membutuhkan berbagai macam dukungan, tidak hanya untuk efek samping fisik seperti jaringan parut paru-paru, tetapi untuk dampak kesehatan mental yang mungkin ditimbulkannya pada orang-orang. Sakit dalam jangka waktu yang lama bisa sangat merusak kesehatan mental seseorang, yang menyebabkan meningkatnya kecemasan , dan dalam beberapa kasus, depresi , ”katanya.

Yang terpenting, tambahnya, praktisi kesehatan harus menunjukkan bahwa mereka berada di pihak pasien setiap saat:

“Saya akan menyarankan [dokter] untuk menangani pasien mereka dengan sangat serius. Bagi mereka yang mengalami long COVID, yang terpenting adalah mereka merasa dilihat dan didengarkan. Tidak ada yang lebih buruk daripada merasa sakit dan tidak dipercaya. “

“COVID memanifestasikan dirinya dalam berbagai cara berbeda, jadi profesional kesehatan mental harus memastikan mereka mengetahui enam kelompok COVID dan juga memastikan mereka mengetahui semua 19 gejala. Berbekal informasi, mereka akan dapat melayani pasiennya dengan lebih baik, ”kata Prof Spector kepada MNT .

Ini bukan nama asli kontributor. Nama samaran digunakan untuk melindungi identitasnya.

Sumber:

Medical News Today

printfriendly button - 'Sakit, Terlantar, Tidak Dapat Mengakses Bantuan:' Hidup dengan "Long COVID"

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here